Voldoende bewegen en werken aan het behoud van een goede conditie van spieren en hulpademhalingsspieren is heel belangrijk. Lichaamstraining is een veilige en effectieve manier voor patiënten om zo goed mogelijk te blijven functioneren. Begeleide training bij een fysiotherapeut, maar ook het zelfstandig training op een sportclub, kan het inspanningsvermogen behouden en waar mogelijk verbeteren. Het kan de vermoeidheid verminderen en ademhalingsoefeningen kunnen u helpen om eventuele angstgevoelens te reguleren. Hoe eerder in het ziekteproces hiermee begonnen wordt hoe beter. De longarts of specialistisch verpleegkundige kan voor een machtiging voor de fysiotherapeut zorgen.
Bij de Longfibrose Patiëntenvereniging kunt u informeren of er een fysiotherapeut in de buurt zit die ervaring heeft met longfibrose.
U heeft recht op een chronische indicatie voor fysiotherapie, het is wel van uw verzekering afhankelijk hoeveel sessies u eventueel zelf moet betalen.
Wanneer het lopen steeds moeilijker wordt, kan gedacht worden aan hulpmiddelen zoals een invalidenparkeerkaart, een rollator of scootmobiel. U kunt dit bespreken met de specialistisch verpleegkundige.
Wanneer training en/ of fysiotherapie onvoldoende helpt, kan een longrevalidatietraject gevolgd worden om zo fit mogelijk te worden en te leren omgaan met uw aandoening. Uw eventuele familie/ naasten worden hierbij nauw betrokken. U krijgt met verschillende disciplines te maken zoals een longarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist, psycholoog. Het betreft vaak een intensieve periode waarin u doordeweeks in het revalidatiecentrum verblijft of daar een aantal keer in de week naartoe gaat. In overleg met de longarts kan gekeken worden of dit geschikt voor u is. In Nederland zijn er diverse revalidatiecentra die ervaring hebben met patiënten met longfibrose, zoals Revant, Basalt en Ciro.
Het algemene advies is gezond en gevarieerd te eten, volgens de richtlijnen van het Voedingscentrum. Medicijnen kunnen als bijwerking misselijkheid, buikpijn, een verminderde eetlust, smaakverandering en daarbij ook gewichtsverlies geven. Ons advies is om te eten wat u gewend bent maar dit eventueel aan te passen, mocht u last krijgen van bijwerkingen.
Wanneer u last heeft van bijwerkingen kunt u altijd laagdrempelig overleggen met de specialistisch verpleegkundige. Zij kan u indien nodig ook verwijzen naar een diëtist.
Als het zuurstofgehalte in het bloed onvoldoende is, kan extra zuurstof worden toegediend via een zuurstofapparaat. Bij patiënten met longfibrose wordt gezien dat met name extra zuurstof nodig is bij inspanning. In rust blijft het zuurstofgehalte vaak op peil. Met gebruik van zuurstof is de ervaring dat de patiënt activiteiten langer vol kan houden, minder snel moe wordt en het kan mogelijke angstgevoelens verminderen. Tijdens fysiotherapie is de ervaring dat door zuurstof het trainen langer kan worden volgehouden. Tevens kan door het gebruik van zuurstof mogelijke complicaties (bijkomende problemen) als een verhoogde bloeddruk in de longvaten (pulmonale hypertensie) verminderd worden. . Niet iedereen ervaart echter verlichting van klachten door zuurstofgebruik, dit kan per persoon verschillen.
De longarts zal aangeven wanneer u in aanmerking komt voor gebruik van zuurstof. Vaak wordt dit op basis van het zuurstofgehalte in het bloed (saturatie) en/ of de 6 minuten looptest bepaald.
De specialistisch verpleegkundige kan vertellen welke zuurstofvoorzieningen er zijn en welke het beste bij uw situatie past. Zij kan ook de zuurstof aanvragen. Uw ziektekostenverzekering vergoedt een zuurstofvoorziening in huis en een mobiele voorziening buitenshuis.
Het hebben van longfibrose en de bijbehorende klachten kunnen uw dagelijks leven, maar ook uw toekomstbeeld beïnvloeden. Dit kan zorgen, angsten andere emoties met zich meebrengen, ook voor uw familie/naasten. Wanneer de emotionele stress u teveel wordt, kan professionele begeleiding helpen om hiermee om te gaan. U kunt hierbij denken aan bijvoorbeeld een psycholoog, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger of een praktijkondersteuner bij uw huisarts. Ook de Longfibrose Patiëntenvereniging biedt mogelijkheden, zoals lotgenotencontact. Het bespreekbaar maken, het delen van uw gevoelens met familie/ vrienden kan al een eerste stap zijn om u hierbij te helpen. Bij uw longarts, specialistisch verpleegkundige of huisarts kunt u uw zorgen bespreekbaar maken om te kijken hoe zij u hierbij kunnen ondersteunen.
Als u gaat reizen dan zijn er situaties waarbij het advies is om met de longarts en/ of specialistisch verpleegkundige te overleggen of u nog ergens rekening mee moet houden, maatregelen moet treffen.
Hierbij kunt u denken aan:
Wanneer u een operatie moet ondergaan, is het belangrijk om dit altijd te melden aan uw longarts of specialistisch verpleegkundige. Volledige narcose, waarbij u beademd wordt, geeft namelijk een klein risico op toename van afwijkingen in de longen en kan soms leiden tot een acute verslechtering. Plaatselijke verdoving in de vorm van een ruggenprik of een blok heeft de voorkeur indien dit mogelijk is. Geef ook altijd bij de chirurg en de anesthesist aan dat u longfibrose heeft, zij kunnen dan met uw longarts overleggen.