Co-ziekten en comfort care

  

Bijkomende ziekte(n), naast longfibrose


Symptomen bij longfibrose

Kortademigheid

Kortademigheid kan een grote invloed hebben op het leven van patiënten en hun omgeving. Vaak wordt gezien dat er in eerste instantie sprake is van kortademigheid bij inspanning. Naarmate de ziekte verergert, neemt de kortademigheid toe en kunt u er ook in rust last van hebben.

Indien het zuurstofgehalte (saturatie) in het bloed bij inspanning onder een bepaalde waarde daalt, zal het advies zijn om extra zuurstof te gaan gebruiken (zie ook kopje Zuurstof). Wanneer de kortademigheid steeds meer toeneemt, is behandeling met medicijnen tegen het gevoel van kortademigheid zinvol gebleken zoals een lage dosis morfine of angstverminderende medicijnen.


Hoesten

Hoesten is een veelgehoorde klacht bij longfibrose. Soms is het een droge hoest, maar er kan ook sprake zijn van veel slijmvorming.

Bij veelvuldig hoesten en moeite hebben met het ophoesten van (taai) slijm kan een fysiotherapeut een belangrijke rol spelen. Door te leren hoe u het beste het slijm op kan hoesten maar ook door ademhalingsoefeningen te geven. Het kan ook helpen om met het hoofdeind omhoog te slapen, als het hoesten (mede) veroorzaakt wordt door terugstromen van maaginhoud naar de slokdarm (reflux). Er kunnen dan ook medicijnen gegeven worden die het maagzuur verminderen. Daarnaast kunnen keelsnoepjes of hoestprikkel-dempers zoals codeïne soms ook de hoest verminderen Het is vaak uitproberen wat voor u werkt. Wanneer de hoestklachten toenemen en/of de kleur van het slijm verandert, is het belangrijk contact op te nemen met uw longarts/specialistisch verpleegkundige.


Vermoeidheid

Vermoeidheid komt veel voor bij longfibrose, maar kan daarnaast ook een bijwerking zijn van medicijnen. Het zorgt ervoor dat u minder goed in staat bent om activiteiten uit te voeren, vol te houden. Ook de dagelijkse verzorging zoals wassen en aankleden kan hierdoor een hele opgave zijn. Dit vraagt om een extra inspanning en daarmee ook extra zuurstofbehoefte. Het verdelen van activiteiten over de dag zou u kunnen helpen, maar ook ondersteuning van een professional van bijvoorbeeld een thuiszorgorganisatie of een familielid kan hierbij verlichting geven. Hierdoor blijft er meer energie over om andere dingen te ondernemen.

Een fysiotherapeut of ergotherapeut kan u adviezen geven ten aanzien van vermoeidheid in combinatie met dagelijkse activiteiten of kunnen hulpmiddelen adviseren om het makkelijker te maken. De specialistisch verpleegkundige kan hiervoor een machtiging maken.


Gewichtsverlies

Lichamelijke klachten zoals kortademigheid en hoesten verhogen het energiegebruik en kunnen daardoor leiden tot ondervoeding. Ook medicijnen kunnen een verminderde eetlust en smaakverandering geven waardoor gewichtsverlies ontstaat. Ondervoeding geeft onder andere een verminderde kwaliteit van leven en een verhoogde kans op sterfte. Het is daarom goed om aandacht te hebben voor goede voeding en het behoud van een gezond gewicht.

Als u hier problemen mee heeft, is het advies dit te bespreken met de longarts of specialistisch verpleegkundige. Zij kunnen u bijvoorbeeld verwijzen naar een diëtist.


Depressieve gevoelens/ angst

Leven met een ernstige aandoening zoals longfibrose kan een grote invloed hebben op het dagelijks leven en brengt ook gevoelens van onzekerheid en angst met zich mee; het toekomstperspectief kan veranderen. Wat ook veel gehoord wordt, is dat het voor de omgeving niet altijd zichtbaar is wat u heeft en dit kan tot onbegrip leiden.

Het is normaal dat u deze gevoelens hebt, waarbij de tijd soms helpt om de ziekte te accepteren, een manier te vinden om ermee om te gaan. Gaandeweg weet u wat niet kan, maar ook wat nog wel kan. Steun van familie/ naasten, erover praten kan helpen, ook bijvoorbeeld met lotgenoten (via de Longfibrose Patiëntenvereniging). Wanneer het u teveel wordt, is er professionele hulp om u hierbij te ondersteunen. U kunt hiervoor laagdrempelig terecht bij uw huisarts, maar ook bij de longarts/ specialistisch verpleegkundige.


Familie/ naasten

Dat u longfibrose heeft, kan ook angst, onzekerheid en zorgen bij uw familie/ naasten geven. Daarnaast kan er soms veel op uw familie/ naaste aankomen waardoor u dingen niet meer kunt. Dit alles kan binnen de relatie voor spanningen zorgen. Belangrijk is dat ook uw naaste goed voor zichzelf zorgt en tijdig (professionele) hulp inroept wanneer het niet gaat, er moeilijkheden zijn. Dit kan bijvoorbeeld via de huisarts. Maar er met elkaar over praten, er open over zijn, kan al verlichting geven.