Het beloop van longfibrose is per persoon heel verschillend en is moeilijk te voorspellen. Soms wordt er een hele geleidelijke achteruitgang gezien, soms kan er een verslechtering zijn waarna het stabiliseert maar het kan ook heel snel achteruit gaan. De behandeling met medicijnen is erop gericht om uw situatie zoveel mogelijk te stabiliseren, het proces van achteruitgang te vertragen. Wanneer een beeld van ontstekingsprocessen en longfibrose wordt gezien, is er soms met medicijnen in de vorm van onstekingsremmers nog een verbetering mogelijk.
Een plotselinge en ernstige verergering van uw klachten, zou een exacerbatie ofwel een acute verslechtering van uw longziekte kunnen zijn. U kunt dit merken aan een relatief acute (dagen of weken) toename van uw klachten, zoals kortademigheid, hoesten en vermoeidheid, maar ook algehele malaise komt voor. Zo’n acute achteruitgang wordt soms gezien na een luchtweginfectie, maar soms is de oorzaak ook onbekend. Deze snelle verslechtering is zeer ernstig en kan levensbedreigend zijn, het is daarom belangrijk dat wanneer u deze klachten bemerkt er direct contact moet worden opgenomen met uw (long)arts. U zal dan beoordeeld worden, waarbij het kan zijn dat er een ziekenhuisopname nodig is.
Zoals eerder beschreven, kan longfibrose een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. Maar ook de behandeling, de bijwerkingen kunnen hierbij een rol spelen. Kwaliteit van leven zegt iets over hoe u uw functioneren ervaart op lichamelijk, maar ook op psychisch en sociaal gebied. Het kan helpen om na te gaan wat voor u belangrijk is, waar u nog van kunt genieten en of er nog mogelijkheden zijn om de kwaliteit van leven, ondanks de ziekte, te vergroten. Dit zou u kunnen bespreken met uw familie/naasten, maar u kunt hierbij ook hulp krijgen van bv. de specialistisch verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog.
Zowel zorgverleners als patiënten vinden het moeilijk om het gesprek over de laatste levensfase en de dood aan te gaan. Uit onderzoek is echter gebleken dat de patiënt en naasten graag zouden zien dat de arts hier wel het initiatief in neemt, voorzichtig polst of de tijd hier rijp voor is. Het gesprek over de laatste fase kan emoties en zorgen met zich meebrengen, maar het geeft wel de mogelijkheid om bijvoorbeeld onzekerheden en wensen uit te spreken. Bijvoorbeeld een veel gehoorde angst is om te stikken. Door dit bespreekbaar te maken en hier uitleg over te krijgen, kan dat zorgen wegnemen.
In de praktijk wordt steeds meer gewerkt aan ‘advance care planning’: dit zorgt ervoor dat wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde besproken worden en eventueel worden vastgelegd. Ook de huisarts wordt hier dan van op de hoogte gesteld.
Wanneer u achteruit gaat, zal in eerste instantie gekeken worden waardoor dit komt en of de oorzaak kan worden verholpen. Als dit niet zo is, wordt geprobeerd uw klachten zoveel mogelijk te verminderen. Dit kan door medicijnen, door de zuurstof aan te passen maar ook door hulp te regelen bijvoorbeeld in de vorm van thuiszorg . In deze fase zal de zorg meer door de huisarts worden gegeven, en zal het ziekenhuis hierin ondersteunend zijn.
Vragen die mogelijk aan de orde kunnen komen bij dit onderwerp:
In dit zorgplan is een aantal van ondergenoemde onderwerpen uitgewerkt. Mogelijk zijn er nog andere zaken die u wilt bespreken of wilt u meer informatie over een bepaald onderwerp. Deze lijst is bedoeld om u de ruimte te geven om deze onderwerpen aan te kaarten.
Mogelijke onderwerpen zijn:
Tips voor een goed gesprek met uw zorgverlener: